1% przekażmy

[markoserwismm]

Panowie znam dzieciaka i rodziców jak możecie to tylko 1 % z waszego podatku
tylko przeczyajcie



To było w 2015 roku. 23 edycja WOŚP.. Maciek narzekał na ból uda do tego stopnia, że “zgarnąłem” go z miasta i zakończył zbiórkę przed czasem. Ból nie ustąpił. Trzymał całą noc. Żadne środki nie pomagały. Postanowiliśmy pojechać na SOR. Jeszcze przed samym szpitalem zapytałem, czy nie czuje się lepiej i może wrócimy? Powiedział, że może trochę.. Zadzwoniłem do domu.. Ustaliliśmy, że jednak idziemy. i tu rozpoczęła się historia która doprowadziła nas do Fundacji.

Pierwsze pytanie jakie zadano Maćkowi brzmiało : “Czy tata Cię bije? “

Zdębiałem. Okazało się, że lekarze dopatrzyli się opuchlizny (która na koniec okazała się naturalnym rozrostem kośćca czaszki) w połowie twarzy.

Druga rzecz zamiotła mną dogłębnie.. Lekarz poprosił mnie na rozmowę i powiedział - “Zdjęcia sugerują raka kości. Tydzień zajmie nam dokładne sprawdzenie. Maciek musi pozostać na oddziale..”

To były pierwsze łzy i zawalenie się świata… Nie umiem o tym pisać.

Przez tydzień czekaliśmy na wyrok ostateczny… Ale nie. Okazało się że są inne schorzenia.

Zdiagnozowano Zespół McCune’a-Albrighta na który składają się trzy elementy: plamy café au lait i uszkodzenie genu GNAS1 co wiąże się z postępującą dysplazją włóknistą. Do tego dochodzi zaburzona gospodarka hormonalna.

Dysplazja doprowadziła do zarastania nerwów wzrokowych. W wyniku operacji Maciek stracił wzrok na osiem miesięcy zupełnie, obecnie nie widzi w jednym oku, drugie ma 5%~10% pola widzenia kątowego.

Choroba robi swoje.

Mój syn ma 15 lat i jak LEW walczy o normalność. Zamiast kanapek - stosy leków. Zamiast sportu - brak sił witalnych. Czasami przejście dziesięciu metrów to jak zdobycie K2.

Ciągły ból głowy. Permanentny stan osłabienia… Omamy wzrokowe produkowane przez niewidzące oko...

Centrum Zdrowia Dziecka to nasz drugi dom. Lekarze tam są jak przyjaciele. Czuć od nich wsparcie i chęć pomocy nawet poza granicami możliwości.. Dziękujemy..

WOŚP też jest naszym oparciem. Dziękujemy.

Zdarzają się okresy, kiedy mój syn skacze z radości bo go NIC NIE BOLI. Dostaje wtedy takiej głupawki, że odwracam twarz aby nie patrzył na te drugie łzy. szczęścia.. Jednak to tylko momenty które nie trwają długo.

Tej choroby nie można wyleczyć. Spustoszenia poczynionego przez nią nie można cofnąć. Ta choroba może się zatrzymać .. ale nie musi.. Jest mało znana. Maciej w swojej kategorii wiekowej i płciowej jest wg. naszych informacji jedynym przypadkiem. Wygrał jak w totka.

Bez względu na to co się stało Maciek co roku jest wolontariuszem WOŚP. Obecnie ze mną, który służę mu za wsparcie, ochronę i przewodnika. Tak możemy się odwdzięczyć i wesprzeć innych potrzebujących. W ostatniej edycji nie wziął udziału.. Nie dał rady. Nastawia się na styczeń. . Bo tak chce. Bo tak trzeba.

Całe nasze stado jest z WOŚP od samego początku.

Niestety.. My też potrzebujemy wsparcia i prosimy o nie w postaci jednego procentu.

-----------

Aby przekazać 1% podatku należy podać:

KRS: *0000037904*

Cel szczegółowy 1%: *31615 Orłowski Maciej*

Uczulamy, aby w polu cel szczegółowym nie wpisywać nic poza danymi dziecka.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

-------------

Dziękujemy Dobrym Ludziom.