-
Postów
492 -
Dołączył
-
Ostatnia wizyta
Typ zawartości
Profile
Forum
Wydarzenia
Mapa użytkowników
Sklep
Giełda
Treść opublikowana przez markoserwismm
-
podaj nr konta biorę nr2
-
Panowie znam dzieciaka i rodziców jak możecie to tylko 1 % z waszego podatku tylko przeczyajcie To było w 2015 roku. 23 edycja WOŚP.. Maciek narzekał na ból uda do tego stopnia, że “zgarnąłem” go z miasta i zakończył zbiórkę przed czasem. Ból nie ustąpił. Trzymał całą noc. Żadne środki nie pomagały. Postanowiliśmy pojechać na SOR. Jeszcze przed samym szpitalem zapytałem, czy nie czuje się lepiej i może wrócimy? Powiedział, że może trochę.. Zadzwoniłem do domu.. Ustaliliśmy, że jednak idziemy. i tu rozpoczęła się historia która doprowadziła nas do Fundacji. Pierwsze pytanie jakie zadano Maćkowi brzmiało : “Czy tata Cię bije? “ Zdębiałem. Okazało się, że lekarze dopatrzyli się opuchlizny (która na koniec okazała się naturalnym rozrostem kośćca czaszki) w połowie twarzy. Druga rzecz zamiotła mną dogłębnie.. Lekarz poprosił mnie na rozmowę i powiedział - “Zdjęcia sugerują raka kości. Tydzień zajmie nam dokładne sprawdzenie. Maciek musi pozostać na oddziale..” To były pierwsze łzy i zawalenie się świata… Nie umiem o tym pisać. Przez tydzień czekaliśmy na wyrok ostateczny… Ale nie. Okazało się że są inne schorzenia. Zdiagnozowano Zespół McCune’a-Albrighta na który składają się trzy elementy: plamy café au lait i uszkodzenie genu GNAS1 co wiąże się z postępującą dysplazją włóknistą. Do tego dochodzi zaburzona gospodarka hormonalna. Dysplazja doprowadziła do zarastania nerwów wzrokowych. W wyniku operacji Maciek stracił wzrok na osiem miesięcy zupełnie, obecnie nie widzi w jednym oku, drugie ma 5%~10% pola widzenia kątowego. Choroba robi swoje. Mój syn ma 15 lat i jak LEW walczy o normalność. Zamiast kanapek - stosy leków. Zamiast sportu - brak sił witalnych. Czasami przejście dziesięciu metrów to jak zdobycie K2. Ciągły ból głowy. Permanentny stan osłabienia… Omamy wzrokowe produkowane przez niewidzące oko... Centrum Zdrowia Dziecka to nasz drugi dom. Lekarze tam są jak przyjaciele. Czuć od nich wsparcie i chęć pomocy nawet poza granicami możliwości.. Dziękujemy.. WOŚP też jest naszym oparciem. Dziękujemy. Zdarzają się okresy, kiedy mój syn skacze z radości bo go NIC NIE BOLI. Dostaje wtedy takiej głupawki, że odwracam twarz aby nie patrzył na te drugie łzy. szczęścia.. Jednak to tylko momenty które nie trwają długo. Tej choroby nie można wyleczyć. Spustoszenia poczynionego przez nią nie można cofnąć. Ta choroba może się zatrzymać .. ale nie musi.. Jest mało znana. Maciej w swojej kategorii wiekowej i płciowej jest wg. naszych informacji jedynym przypadkiem. Wygrał jak w totka. Bez względu na to co się stało Maciek co roku jest wolontariuszem WOŚP. Obecnie ze mną, który służę mu za wsparcie, ochronę i przewodnika. Tak możemy się odwdzięczyć i wesprzeć innych potrzebujących. W ostatniej edycji nie wziął udziału.. Nie dał rady. Nastawia się na styczeń. . Bo tak chce. Bo tak trzeba. Całe nasze stado jest z WOŚP od samego początku. Niestety.. My też potrzebujemy wsparcia i prosimy o nie w postaci jednego procentu. ----------- Aby przekazać 1% podatku należy podać: KRS: *0000037904* Cel szczegółowy 1%: *31615 Orłowski Maciej* Uczulamy, aby w polu cel szczegółowym nie wpisywać nic poza danymi dziecka. Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”. ------------- Dziękujemy Dobrym Ludziom.
-
Kurs nr 6/16 "Dziczyzna" w dniach 18-20 listopada 2016 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - aktualne
Dzieki wszystkim za miłe szkolenie podziekowania dla Dziadka, Andrzeja i Reginy za piekne szkolenie i przepyszne jedzenie -
Kurs nr 6/16 "Dziczyzna" w dniach 18-20 listopada 2016 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - aktualne
niestety urządzenie(piec) nie będzie. -
dzięki WSZYSTKIM ZA ZYCZENIA
-
Kurs nr 6/16 "Dziczyzna" w dniach 18-20 listopada 2016 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - aktualne
6 piłek 2/3 5.7kw -
Kurs nr 6/16 "Dziczyzna" w dniach 18-20 listopada 2016 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - aktualne
kasa wysłana Andrzej czy mały piec mam BRAĆ -
Kurs nr 6/16 "Dziczyzna" w dniach 18-20 listopada 2016 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - aktualne
ile osób może być na kursie czy mam płacić -
markoserwismm 2 szt.
-
Podejrzewam ze części od HENDI so takie same
-
Na temat mycia garnków to na zlocie w Napoleonowie bula zmywarka do garów najmniejsza
-
Popularna.pl
-
Ale czy my jadamy chleb z supermarketu ja wole z dobrej prywatnej piekarni .
-
W warszawie jest ich kilka . Sprzedajé Burgery frytki znam jednego ma całkiem niezle jedzenie ale to zalezy czy bierze dobry towar czy szybko chce zarobic
-
Kurs podstawowy nr 9/14 w Łazach, w dniach 05-07 grudnia 2014 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - archiwalne
Witam Niestety w tym terminie nie mogę się wybrać na szkolenie przykro mi -
Kurs podstawowy nr 9/14 w Łazach, w dniach 05-07 grudnia 2014 r.
markoserwismm odpowiedział(a) na Maxell temat w KURSY - archiwalne
Ja -
Wędzonki Halusi
markoserwismm odpowiedział(a) na @halusia@ temat w Rozmaitości kulinarne Halusi Wędzonki Halusi
Kiedy ja do takiej wprawy dojdę -
Andrzejku co tak tynkujesz myślę że nie bedzie to nowa zadymiarnia
-
Jak dojechać na targi to proponuję jednak PKP lub SKM 400m spacerku od W-wa GOCŁAW miejsc parkingowych mało w koło żniwo zbiera Straż miejskaa.Z dwoeca W_wa Wschodnia 10 minut i 10 minut spacerkiem i na Miejscu Ja jestem tam cały czas.W razie pytań pisać może pomogę
-
Witam w sprawie ueządzeń gastronomicznych a najlepiej piece Konwekcyjno Parowe chętnie pomogę serwis obsługa pomoc przy zakupie opinie o używanych
-
Wesołych Świąt oraz Szczęśliwego Nowego 2013 roku !
markoserwismm odpowiedział(a) na miro temat w Hyde-Park
coś wesołego http://images44.fotosik.pl/546/9d36d3284053f139m.jpg -
Mąż po pracy biegiem wpada do domu i nie mówiąc ani słowa łapie walizkę zabiera się za pakowanie swoich rzeczy. Żona w konsternacji: - Co robisz?!? - Jadę na wyspę Figlimigli!! - Po co? - Tam kobiety płacą mężczyznom za seks. 3 dolary za numerek! Żona natychmiast zaczęła się również pakować. - A ty dlaczego się pakujesz? - Jadę z Tobą! - Po co? - Ooo, kochaniutki, ja muszę zobaczyć jak Ty dasz radę przeżyć za 6 dolarów miesięcznie. [ Dodano: Czw 13 Gru, 2012 22:59 ] Dzieci w dzisiejszych czasach... Synek mój powiedział dzisiaj: - Tato! Pójdziemy do McDonald's? - Możemy - odpowiedziałem - ale tylko jeśli to przeliterujesz. Odpowiedział: - Pieprzyć to. Pójdziemy do KFC? [ Dodano: Czw 13 Gru, 2012 23:00 ] Do urzędu przychodzi gość. Jest rok 1989, niedługo po upadku komuny: - Dzień dobry, chce zmienić nazwisko. - A jak się pan nazywa? - Bezjajcow. To takie staromodne, chciałbym nazywać się jakoś po amerykańsku. - Dobrze. Niech pan przyjdzie za tydzień po dowód. Po tygodniu gość przychodzi, odbiera dowód i czyta nazwisko: Yonderbrack...
-
Dzięki przesyłka dotarła